他們?cè)谝黄?，不放?/div>
談起慢粒白血病，四川病友說(shuō)，到了病情加速及急變期，才開始吃藥，效果就不明顯了。而有的病友為省錢私自減少劑量，結(jié)果對(duì)藥物產(chǎn)生了耐藥性，藥物就不再有用。
多名四川病友透露，在他們所在的多個(gè)QQ群，一些病友的QQ頭像隔了一段時(shí)間之后，就再也沒有亮起來(lái)。
在一個(gè)四川病友人數(shù)最多的QQ交流群里，大伙每天都聊得很熱鬧。
3日上午，病友們?cè)谌豪锓窒砹饲耙惶焱砩铣詧F(tuán)年飯時(shí)的照片?？吹礁鞣N搞怪的照片，群里的成員都互相調(diào)侃打趣，微笑、大笑的QQ表情符號(hào)不時(shí)出現(xiàn)。
這個(gè)群創(chuàng)建于2010年4月，群成員絕大多數(shù)都是四川人，其他零星也有重慶、湖北、貴州的病友。昨日中午，記者看到這個(gè)群里有491個(gè)病友，而一天前，這個(gè)數(shù)字是487。
僅僅看聊天內(nèi)容，幾乎看不出他們是一群白血病患者。但如果看一下群公告和共享的文件，就可以看出這個(gè)群的不同——某個(gè)醫(yī)院來(lái)了一位專家名醫(yī)坐診，群公告會(huì)及時(shí)發(fā)出通知，把這個(gè)消息告訴給每一個(gè)病友。
在群文件里，內(nèi)容更加豐富。有個(gè)病友分享了一首《紅塵有你》，“我聽到一首好聽的歌，分享給大家”；一個(gè)病友把剛?cè)メt(yī)院檢查的結(jié)果拍下來(lái)發(fā)到群里，“白細(xì)胞數(shù)量又降了，好高興”；還有個(gè)病友發(fā)了張站在雪地里的照片，讓大家一起分享這份快樂(lè)。
但更多的文件還是與治病和吃藥有關(guān)的，“慢粒治療路線圖”、“格列衛(wèi)副作用對(duì)策”……凡是對(duì)大家的治療有利的東西都被病友分享在群里。同時(shí)他們也關(guān)注著全國(guó)其他省市慢粒白血病納入醫(yī)保的最新進(jìn)展，一有新的文件出來(lái)，就有病友分享給大家。
僅2014年一年，病友群里就分享了150類似文件。
線上的交流有時(shí)也會(huì)延續(xù)到線下，每年一次的團(tuán)年飯是從2013年開始的。除了團(tuán)年飯，只要有機(jī)會(huì)，病友們都樂(lè)意互相聚一聚，一塊郊游、吃飯、唱歌、打麻將……
患者自述
家里兩年花了15萬(wàn)也不愿讓我吃印度藥
如果不是因?yàn)槁０籽?，宋超（化名）一家現(xiàn)在會(huì)過(guò)得很幸福。
他2007年考到西南石油大學(xué)，同年，他的姐姐也考到這所學(xué)校讀研究生。姐弟倆最大的心愿就是畢業(yè)后把父母從黑龍江老家接到成都安享晚年。
畢業(yè)后，宋超應(yīng)聘到成都高新區(qū)一個(gè)軟件公司，成了一名程序員。與他大三就在一起的女朋友也考上了西南交大的研究生，這對(duì)年輕的戀人對(duì)未來(lái)充滿信心：我們想靠自己的努力在成都買套房子。
然而一切計(jì)劃都在2012年10月的一次體檢之后戛然而止。
確診之后，宋超吃了兩年瑞士格列衛(wèi)，花了15萬(wàn)，之后就再也吃不起了，開始吃國(guó)產(chǎn)仿制藥。即便如此，對(duì)他來(lái)說(shuō)也是沉重的負(fù)擔(dān)。宋超生病后，父母從哈爾濱來(lái)到成都，兩位老人都在一個(gè)小區(qū)里做保潔，每個(gè)月工資不到2000元。
宋超說(shuō)，盡管家境困難，父母還是堅(jiān)持讓他吃國(guó)產(chǎn)格列衛(wèi)，沒有讓他買過(guò)印度仿制藥。
因?yàn)榘嘿F的藥價(jià)病情拖到了加速期
接通記者的電話，還沒說(shuō)幾句，綿陽(yáng)市的王萍（化名）女士就已經(jīng)泣不成聲。這個(gè)已經(jīng)患慢粒白血病8年的女人，說(shuō)起辛酸往事，難掩悲苦。
王萍說(shuō)，她2007年確診后，因?yàn)闆]有錢買價(jià)格昂貴的正版格列衛(wèi)，耽誤了，直到過(guò)了慢性期，到了加速期才開始吃，兩年已經(jīng)花了十幾萬(wàn)?！霸谀侵爸荒艹詭资畨K錢的羥基脲和干擾素”，這種藥只能殺死白細(xì)胞，不能延長(zhǎng)慢性期。
現(xiàn)在王萍每隔半個(gè)月就要去醫(yī)院檢查一次血常規(guī)，隨時(shí)掌握血象變化。不止如此，每三個(gè)月就要到成都的大醫(yī)院做一次骨穿，骨穿的劇痛還不是最難以承受的，不能承受的是吃藥和頻繁檢查帶來(lái)的巨大經(jīng)濟(jì)消耗。
